Çfarë e mundon djalit shqiptar me sëmundjen e panjohur gjenetike?

Milano — Një histori dhimbjeje, force dhe shprese vjen nga Italia, ku një nënë shqiptare po përballet prej pesë vitesh me betejën më të vështirë të jetës së saj: luftën për të gjetur diagnozën e djalit të saj, Dionit.

Gjithçka nisi kur Dioni ishte vetëm një vjeç e gjysmë. Sipas nënës së tij, Aurela Hebaj, ai rrëzohej vazhdimisht, nuk e kuptonte rrezikun dhe nuk kishte frikë as kur lëndohej.

Pak kohë më vonë, gjatë periudhës së pandemisë, Dioni kaloi një infeksion të rëndë në tru. Pas kësaj nisën edhe krizat e para neurologjike.

“Një vit të tërë ai fiksohej në një vend, rrinte i mpirë pa reaguar. Më pas filluan apnetë, mungesa e frymëmarrjes, bllokimi i gjuhës dhe krizat e forta që e linin pa mundur të hante apo të fliste”, rrëfen nëna e tij.

Sot, pas pesë vitesh analizash, ekzaminimesh dhe konsultash në spitalet më të njohura të Milanos dhe Romës, familja ende nuk ka një diagnozë të saktë.

“Më dhemb fakti që djali im nuk ka ende një emër për sëmundjen që e mundon. Mjekët më thonë se është një rast shumë i rrallë dhe i komplikuar. Në 30 vite neurologji nuk kanë parë një rast të tillë”, shprehet Aurela.

Gjendja e Dionit është përkeqësuar ndjeshëm muajt e fundit. Nëse më parë krizat shfaqeshin një herë në muaj apo çdo disa muaj, tashmë ai përjeton deri në tetë kriza në ditë.

“Kam tre vite që pres përgjigjen e analizës gjenetike. Më thonë të pres edhe më shumë, ndërsa djali im po përkeqësohet çdo ditë”, thotë ajo.

Pavarësisht gjithçkaje, Dioni vazhdon të buzëqeshë. Ai nuk flet ende, por kupton gjithçka. Për nënën e tij, sytë e djalit dhe mënyra se si ai i shtrëngon dorën janë forca që e mban në këmbë.

“Dioni më ka mësuar çfarë do të thotë durim, forcë dhe shpresë. Dëshira ime e vetme është të di se çfarë e mundon djalin tim”, thotë mes lotësh Aurela.

Mjekët dyshojnë se pas gjithë kësaj mund të fshihet një problem i rrallë në tru, i cili nëse konfirmohet, mund të ofrojë një mundësi trajtimi. Deri atëherë, beteja e Dionit vazhdon.

Burim: ABC News
— Redaksia ZHURMA